Einde onderzoek oorzaken dementie: sociaal domein nog belangrijker

Door Harrie Kemps 

Eind vorig jaar werd bekend dat grote farmaceutische bedrijven (zoals Pfizer, Merck, Eli en Lilly) stoppen met de financiering van onderzoek naar de oorzaken en behandeling van dementie. Een streep door de rekening van veel zestigers en zeventigers, die hoopten dat een nieuw medicijn hen zou helpen te ontsnappen aan de beangstigende greep van dementie. Met enig vooruitgangsgeloof mag je er echter op vertrouwen dat dit niet het laatste woord is en dat de jongere generatie wel zal profiteren van nieuwe medische vindingen. De aanhouder gaat ook op dit terrein uiteindelijk winnen.

Leren leven met dementie

Als we er voorlopig niet in slagen dementie te voorkomen of te genezen dan is het parool: “Leren leven met dementie.” Dat geldt zowel voor de personen die dementie krijgen alsook voor hun naaste familie, vrienden en bekenden.

Het toenemend aantal personen met dementie – in Brabant gaan we van ongeveer 38.000 nu naar ruim 60.000 in 2030 - betekent dat de samenleving steeds meer met personen met dementie te maken krijgt en dus moet leren leven met dementie. In die zin is het majeure programma “Dementievriendelijk Brabant” dat ernaar streeft in verloop van een aantal jaren zoveel mogelijk gemeenten (lees “lokale samenlevingen”) dementievriendelijk te maken een noodzakelijk schot in de roos!

Informele zorg en formele zorg, en het belang van samenwerking

Bekend is dat rond elke persoon met dementie gemiddeld drie personen mantelzorg bieden: de informele zorg. Je zou dit “de kleine kring” rond mensen met dementie kunnen noemen. Meer dan de helft van die mantelzorgers is overbelast. Fysiek is de belasting zwaar, zeker wanneer sprake is van continue zorg. Tegelijkertijd hakt het er ook psychisch in, wanneer je partner of één van je ouders door dementie niet meer aanspreekbaar is. We zien dat de mantelzorgers rond personen met dementie steeds meer door de hoeven gaan, en zelf hulp nodig hebben.

Daarnaast heb je de professionele zorg: thuiszorg, eerste lijn, verpleeghuis. De laatste jaren wordt de zorg gekenmerkt door straffe bezuinigingen en verschuivingen naar de gemeenten via de WMO. Aan de keukentafel wordt onderhandeld over een uurtje meer of minder. Na een goed getimede publiekscampagne is twee miljard extra voor de verpleeghuizen losgepeuterd, die voor een deel alweer ter discussie staat. Niet onbegrijpelijk, als je je realiseert dat nu 70 % en straks 80% van de personen met dementie niet in een verpleeghuis maar thuis verblijven. Een deel van dit extra budget zou dus naar de zorg thuis moeten gaan.

De informele zorg en de professionele zorg moeten in de komende jaren beter gaan samenwerken, om de kwaliteit en effectiviteit in de zorg te vergroten. Het is alle hens aan dek!

Mobiliseren van de samenleving: belang van het sociale domein

De professionele zorg is o.a. door gebrek aan budget maar ook door tekort aan voldoende hulpverleners niet in staat voldoende steun en hulp te bieden aan de personen met dementie en de overbelaste “kleine kring”. Daarom is het van groot belang dat mensen uit de buurt, wijk en stad (“de grote kring”) gemobiliseerd worden om te helpen. Die hulp kan zeer divers zijn: van boodschappen doen, tot “time out” bieden, op pad gaan met de mantelzorgers of met de persoon met dementie of het bieden van psychische steun.

Veel mensen zijn bereid een handje toe te steken als erom gevraagd wordt, maar bieden zich niet spontaan aan. De kunst zal zijn om deze latente bereidheid manifest te maken. In essentie gaat het hierbij om het mobiliseren van de samenleving, m.a.w. het activeren van het sociaal domein. Het programma Dementievriendelijk Brabant biedt hiervoor een goed kader.

Het sociale domein is dus van groot belang. Onlangs werd dit belang ook benadrukt door twee coryfeeën uit de zorgwereld: Wim van de Meeren (Raad van Bestuur CZ) stelde in een interview in de Volkskrant van 11 november jl. dat het belangrijk is meer te investeren in het sociale domein dan in het zorgdomein. Anne-Mei Thé (UvA) stelt in NRC van 16 november jl.: “De aanpak van dementie moet meer sociaal zijn dan medisch”.

Dementievriendelijk Brabant ligt op koers. Houden zo!