Dementievriendeljik door de ogen van Hariette en Luuk

Met steun van de omgeving houd je het ook als mantelzorger langer vol

Harriette, mantelzorger

WAT EEN SOCIAAL NETWERK KAN DOEN

Leeftijd is de grootste risicofactor voor het krijgen van dementie, maar het komt ook voor bij mensen die nog volop aan het werk zijn, een gezin hebben en genieten van hun hobby’s. De man van Harriette was 54 jaar toen de diagnose Alzheimer werd gesteld. “De puzzelstukjes vielen op zijn plaats. Het was een verklaring voor de vreemde dingen die gebeurden, thuis en op het werk. Maar het was moeilijk om te horen. Door mijn werk in de dementiezorg weet ik wat Alzheimer inhoudt en met zich meebrengt.” Nu wonen Henriette en haar man nog altijd samen in hun huis in Erp. Openhartig vertelt ze samen met haar zoon Luuk over het leven met dementie en hun rol als mantelzorger. “We hebben er samen ontzettend veel over gepraat, samen gehuild en het rustig aan onze naaste omgeving verteld.”

Een burn-out?

Ze merkten dat er dingen anders waren. Collega’s wachtten op werk wat zij niet kregen en thuis kon Harriette’s man meerdere keren op een dag dezelfde reclamefolders doorlezen. Doordat hij nog jong was, werd er eerst gedacht aan een burn-out. Om te achterhalen wat er aan de hand was, lieten ze nader onderzoek doen, waaruit de diagnose dementie kwam. Harriette: “Zelfstandig en verantwoord werken lukte niet meer. Samen met zijn werkgever hebben we toen besloten zijn werk af te bouwen. We zijn gaan kijken naar werkzaamheden die hij nog wel kon blijven doen, eventueel onder begeleiding. Ruim anderhalf jaar heeft hij nog binnen het bedrijf kunnen werken en in de tussentijd is hij begonnen met vrijwilligerswerk.” Dat meedenken en begrip vanuit de werkgever is volgens haar belangrijk geweest voor het accepteren van de veranderende omstandigheden. 

Positief blijven

Luuk: “Het is een behoorlijke klap, als je vader dementie krijgt. Het hoort zo niet te zijn. Pas als je het zelf ervaart, merk je echt wat het betekent. Je gaat zelf ook anders in het leven staan. Toch moet je, ondanks de moeilijke momenten, positief blijven. Je kijkt naar wat er wél mogelijk is, dat brengt ook lucht in de situatie.” Harriette: “Ik ben heel blij dat jullie als kinderen heel veel bijdragen. We proberen zoveel mogelijk samen te doen, maar zij gaan ook met hem op pad of blijven speciaal thuis. Dat is prettig, dan heb ik soms een avond voor mijzelf.”

Blijven deelnemen

Harriette en haar gezin kunnen gelukkig ook terugvallen op hun sociale netwerk. “Samen met onze naaste omgeving hebben we manieren gevonden om alle activiteiten waar hij nog aan kan deelnemen goed te organiseren. Omdat hij nog altijd ontzettend geniet van de natuur, gaan een neef en zijn zus iedere week met hem wandelen.” Hun andere zoon gaat elke zaterdagochtend mee naar het beeldhouwen in het PieterBrueghelHuis in Veghel. “Ook dat blijkt mijn man ontzettend leuk te vinden.” De mobiliteit wordt minder, zelfstandig reizen lukt niet meer. “Het is heel belangrijk dat hij wordt gebracht en gehaald door iemand die bekend en vertrouwd is. Dat is voor hem en voor ons het meest prettig.”

Gevoel van eigenwaarde

Luuk: “Mijn vader was altijd heel handig en werkte heel graag in de tuin. Dat was zijn grote hobby.” Harriette: “In de zomer kan hij nu uren rondlopen in onze grote tuin. Dan zeg ik op een gegeven moment, ‘Zullen we een kopje thee drinken? Je bent zo druk bezig!’ Dan heeft hij het idee dat hij veel gedaan heeft in de tuin en glundert hij helemaal. Je merkt dat hij het heel belangrijk vindt dat hij erbij blijft horen, dat hij zich nuttig voelt en deel uitmaakt van de samenleving. Dat gevoel probeer je zoveel mogelijk te bewerkstelligen. Ik vind dat ook heel waardevol.”

Nooit vrij van de zorg

Inmiddels gaat de man van Harriette twee dagen per week naar de dagbesteding in Boekel. Harriette: “Dat geeft mij lucht, vooral ook omdat het de laatste paar maanden snel achteruit is gegaan. Hij heeft hulp nodig bij alle dagelijkse taken: aankleden, douchen, eten. Eigenlijk is het veel zwaarder dan ik mij had kunnen voorstellen.” Ze ervaart een groot verschil met haar toenmalige werk. Daar kon ze de zorg na werktijd loslaten, maar thuis is ze nooit vrij. “Daarom is het fijn als er meer mensen kunnen helpen, bijvoorbeeld door er eens samen op uit te gaan.” Zo blijft de persoon met dementie ook in contact met andere mensen uit het netwerk en kun je het als mantelzorger langer volhouden.

Werken aan meer begrip

Dat niet iedereen er goed mee om weet te gaan, vindt Luuk lastig. “Soms zeggen mensen tegen mijn vader ‘Hé, ken je me nog?’ Dat is heel confronterend.” Harriette: “Daarom denk ik dat voorlichting heel belangrijk is voor herkenning en begrip. Je ziet het natuurlijk ook niet. Laatst was ik samen met mijn man de boodschappen aan het afrekenen in de supermarkt. Mijn man pakte de spullen van de mevrouw achter mij van de lopende band en stopte die bij ons in de tas. Ik kreeg een felle en verontwaardigde reactie, van zowel de persoon achter mij als van de kassière. Gelukkig heb ik een kaartje van de Alzheimer Stichting, waarop staat: ‘Graag uw begrip, mijn metgezel heeft dementie.’ Toen ik dat liet zien begrepen ze het.” Meer kennis over dementie kan bijdragen aan beter begrip van de omgeving. Gelukkig wordt daar in Veghel veel aan gedaan door het dementievriendelijk netwerk.’