"Er is zoveel behoefte aan kennis"

Door Michiel Stol
Artikel uit magazine LEEF! Met dementie, editie 2018

Mensen met een verstandelijke beperking hebben een grotere kans om dementie te krijgen dan mensen zonder verstandelijke beperking. Maar het is niet altijd even makkelijk dit vroegtijdig te herkennen, omdat tekenen onder de beperkingen verborgen kunnen gaan. Het project ‘Samen kom je verder’ wil door kennis te delen, verzorgenden handvatten geven om tekenen te herkennen, om zo de eerste stappen naar de juiste zorg te kunnen zetten.

“Mensen worden steeds ouder. Daardoor groeit ook de groep mensen met een verstandelijke beperking én dementie”, vertelt Anke van der Made, die namens Stichting Zet projectleider is van ‘Samen kom je verder’. Vooral bij mensen met downsyndroom (trisomie 21), is de kans op dementie veel groter. Dit komt doordat juist chromosoom 21 het gen bevat voor de aanmaak van het eiwit APP, waaruit een plakkerig amyloïd-eiwit wordt gevormd. Dat hoopt zich op in de karakteristieke alzheimerplaques. Deze eiwitophopingen en het daaropvolgende proces beschadigen het brein en leiden uiteindelijk tot dementie. Bovendien ontwikkelt dementie zich al veel eerder bij deze groep.

Kennis vergroten

“Het is bij deze mensen lastig de eerste signalen van dementie te herkennen”, gaat Van der Made verder. “Is gedragsverandering het gevolg van dementie of een gevolg van de beperking? Met ‘Samen kom je verder’ willen we de kennis rondom deze problematiek vergroten, voor zowel zorgverleners als de naasten.” Dit gebeurt onder meer met informatiebijeenkomsten, proeftuinen in zorgorganisaties en toegepast  onderzoek. Door gemeenten, zorginstellingen en MBO-onderwijsinstellingen aan elkaar te koppelen, wil Stichting Zet de kennis en bewustwording van de problematiek verbeteren en vertalen naar de praktijk.

Een vorm van informatiebijeenkomsten zijn ‘Dementietafels’, vergelijkbaar met het Alzheimer Café, maar dan gericht op dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. “Er zijn nog zoveel vragen. In de meeste provincies worden Dementietafels georganiseerd, zo ook in Groningen. “Er zijn op zo’n avond 120 mensen. Soms moeten we met een wachtlijst werken”, zegt Alain Dekker, die als onderzoeker aan de Rijksuniversiteit Groningen betrokken is bij ‘Samen kom je verder’ en regelmatig bij een Dementietafel aanschuift. Dekker is een van de weinige onderzoekers in Nederland die zich specifiek richten op dementie bij mensen met downsyndroom. “Sommige vragen hebben we door ons onderzoek kunnen beantwoorden, maar veel andere helaas nog niet. Daar is meer onderzoek voor nodig.”

Gedragsveranderingen

Uit de algemene bevolking weten we dat gedragsveranderingen door dementie al vroeg kunnen voorkomen in het ziekteproces. Dekkers onderzoek naar deze veranderingen richt zich op mensen met downsyndroom. Samen met zorginstellingen ontwikkelde hij een nieuwe vragenlijst die gebruikt wordt tijdens interviews van orthopedagogen met familieleden of begeleiders. “Naasten zien veranderingen vaak als eerst, omdat ze veel tijd met iemand doorbrengen.”

Het onderzoek, waaraan 281 mensen met downsyndroom en hun omgeving meededen, toont aan welke veranderingen relevant zijn en welke juist minder. Een toename van angstige, apathische en depressieve symptomen kwam veel voor bij mensen met downsyndroom én dementie. “De uitkomsten kunnen bijdragen aan het in een vroeger stadium herkennen van gedragsveranderingen en eerder aan de bel kunnen trekken.” Daadwerkelijk vaststellen of iemand dementie heeft, blijft een multidisciplinair traject.

Een uitgebreid netwerk

Naast (informele) zorgverleners spelen ook gemeenten en opleidingen een grote rol in de aanpak van de zorg voor deze mensen. “Het is belangrijk dat er bij gemeenten kennis is over deze groep. De mensen zijn onderdeel van de samenleving en gemeenten kunnen helpen met het creëren van dementievriendelijke omgevingen”, legt Van der Made uit. “Ook gaan we de aandacht bij zorgopleidingen vergroten, zodat zorgverleners er dan al mee in aanraking komen. Alleen met een uitgebreid netwerk kunnen we het bewustzijn vergroten.” “De behoefte naar kennis is enorm groot”, signaleert Dekker. “Daarom blijven we doorgaan met ons onderzoek en kunnen we via ‘Samen kom je verder’ wat we geleerd hebben delen en de zorg voor deze mensen beter inrichten.”

 

LEES MEER OVER HET PROJECT